Ich heisse Nicole Jenzer und bin 47 Jahre alt.

Seit 2006 ist mole­ku­lar­ge­ne­tisch gesi­chert, dass ich von Myotoner Dystro­phie Typ 1 (Cursh­mann-Stei­nert-Syndrom) betroffen bin.

Als Kind hiess es, Nicole braucht mehr Schlaf als andere Kinder, sie ist steifer, unge­lenkig, verlang­samt, dazu kamen Darm­pro­bleme und Konzen­tra­ti­ons­schwäche. Als Erwach­sene ging ich immer wieder zum Arzt wegen Tages­mü­dig­keit, Schild­drüse, Ferritin, Vitamin B12 – aber alles war in Ordnung… Bis eine Physio­the­ra­peutin meinte, dass mit mir etwas nicht stimme, und eine neuro­lo­gi­sche Abklä­rung folgte.

Der Laptop ist für mich wichtig. Wenn ich von Hand schreibe, mache ich viele Flüch­tig­keits­fehler, und kann manchmal meine eigene Schrift nicht mehr lesen. Als Leiterin einer Selbst­hil­fe­gruppe schreibe ich Einla­dungen, recher­chiere Themen, orga­ni­siere einen Ausflug oder ein kleines Fest. Übers Internet komme ich an die Infor­ma­tionen. Auch bei der Muskel­ge­sell­schaft läuft vieles übers Internet, der News­letter, Anmel­dungen für Veran­stal­tungen usw.

Ich war schon etwa fünfmal am Love Ride aber nie auf einer Ausfahrt dabei. Beim ersten Mal war ich Zuschauerin, dann zwei- oder dreimal am Stand der Muskel­ge­sell­schaft und später noch­mals als Zuschauerin. Ich finde es toll, was der Love Ride für uns macht. Mit dem Laptop kann ich auch Anträge stellen: Neben dem Laptop bekam ich von Love Ride auch finan­zi­elle Unter­stüt­zung beim Kauf eines E-Bikes oder bei Ferien. Ich hoffe nun, dass er im Mai 2021 wieder statt­finden kann, damit weitere Projekte und Wünsche reali­siert werden können.